Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet

Das Universitätsklinikum Bonn hat das erste Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) in Nordrhein-Westfalen gegründet. Ziel des ZSEB ist es, Diagnose und Therapie derartiger Krankheiten voranzutreiben. Am 18. Februar 2011 wird das Zentrum im Beisein von Eva Luise Köhler feierlich eröffnet. Köhler ist Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE). Betroffene und ihre Angehörigen sind ebenso wie Vertreter der Medien zur Eröffnung herzlich eingeladen. Insgesamt leben in Deutschland drei bis vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Als selten bezeichnet man Krankheiten, deren Häufigkeit unter 1 zu 2000 liegt. Bei 80 Millionen Deutschen können also immerhin 40 000 Menschen von einem einzigen derartigen Leiden betroffen sein. Die Anzahl aller seltenen Krankheiten wird auf 5000 bis 8000 geschätzt. Das Universitätsklinikum Bonn arbeitet bereits seit vielen Jahren an der Behandlung und Erforschung einer Reihe seltener Erkrankungen. Dazu zählen etwa bestimmte Epilepsien, Formen des erblichen Darmkrebses, seltene Augenerkrankungen oder angeborene Fehlbildungen des Darmes.

„Die geringe Zahl von Patienten mit einem spezifischen Krankheitsbild bringt eine Reihe von Problemen mit sich“, erklärt Professor Dr. Thomas Klockgether , Dekan der medizinischen Fakultät. „So gibt es in vielen Fällen keine wirksame Therapie, denn je seltener die Erkrankung, desto schwieriger ist die systematische Erforschung.“ Auch wächst die Gefahr von Fehldiagnosen, wenn es nur wenige Experten gibt, die mit den jeweiligen Symptomen genügend Erfahrung haben. Selbst wenn es Behandlungsoptionen gibt, werden sie daher häufig zu spät oder gar nicht verfolgt.

Ein weiteres Problem ist, dass die Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen. Aus diesem Grunde müssen Spezialisten unterschiedlicher Fachdisziplinen bei ihrer Bekämpfung eng zusammenarbeiten. Die dafür erforderliche Fachkompetenz ist nur in wenigen großen Zentren versammelt.

Auf der Eröffnungsveranstaltung werden die Leiter der am Zentrum vertretenen Teildisziplinen die von ihnen bearbeiteten Fragestellungen laiengerecht vorstellen. Das Grußwort wird Eva Luise Köhler sprechen, deren Tochter unter der seltenen genetischen Erkrankung Retinopathia pigmentosa leidet. Die Frau des Altbundespräsidenten engagiert sich daher seit Jahren für die Erforschung derartiger Erkrankungen.

Kontakt:
Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn am Universitätsklinikum Bonn
Koordination: Dr. Christiane Stieber
Telefon: 0228/287-51070
E-Mail: cstieber@uni-bonn.deDiese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

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