Prostatakrebs: Positive Bewertung von Selbsthilfeforen

Patienten mit lokal begrenztem Prostatakrebs stehen verschiedene Therapien offen. Wenn sich Patienten über Internetforen austauschen, hilft ihnen das, sich für die individuell richtige Therapie zu entscheiden. Dr.  Dr.  Johannes Huber, Assistenzarzt an der Urologischen Universitätsklinik Heidelberg und seine Kollegen haben den Informationsaustausch im Internetforum einer Selbsthilfegruppe ausgewertet und analysiert, welche Faktoren dazu beitragen, den Patienten bei seiner Entscheidung zu unterstützen. Die Ergebnisse sind auch für die behandelnden Ärzte interessant: Sie können sie nutzen, um ihre Patienten besser zu beraten. Die Studie wurde in der im „British Journal of Urology International“ veröffentlicht.

Das Prostata-Ca wird meist in Folge einer Früherkennungsuntersuchung festgestellt und hat eine relativ gute Prognose. Es gibt mehrere Behandlungsmöglichkeiten, vom „aktiven Beobachten“ über verschiedene Operationsmethoden bis hin zur Strahlentherapie. Letztlich muss der Patient selbst entscheiden, wie er sich behandeln lassen will. Viele fühlen sich dadurch stark belastet. „Das Informations- und Beratungsbedürfnis der Patienten wächst. Etwa zwei Drittel unserer Patienten benutzten das Internet als zusätzliche Informationsquelle. Online-Selbsthilfegruppen sind eine einzigartige Möglichkeit, die Kommunikation mit anderen Patienten und den Einfluss dieses Austausches auf die Therapieentscheidung zu untersuchen“, erklärt Huber laut einer Pressemitteilung der Universitätsklinik Heidelberg.

Über 32 Monate beobachteten Huber und seine Kollegen insgesamt 501 Threads  im Forum der größten Online-Selbsthilfegruppe für Prostatakrebs in Deutschland http://forum.prostatakrebs-bps.de/. Ausgewertet wurden 83 Threads mit insgesamt 1630 Postings (Einzelbeiträge). Die Patienten erhielten in den Online-Foren Informationen, Ratschläge und emotionale Unterstützung. Letztere bekamen sie sogar dann, wenn sie nicht explizit darum gebeten hatten. Über das Forum setzten sie sich aktiv mit ihrer Krankheit auseinander, sie wurden beruhigt und ermutigt, weitere Informationen einzuholen. Die Nutzer rieten häufiger zu einer Strahlentherapie als zu chirurgischen Maßnahmen. Ein direkter Kontakt (Email, Telefon) wurde selten angeboten, persönlicher Kontakt nie. In 57 Prozent der Threads wurden bestimmte Ärzte, in 36 Prozent ein Universitätskrankenhaus empfohlen. In etwa der Hälfte der Fälle empfahlen Betroffene eine Zweitmeinung zum Biopsieresultat oder zusätzliche bildgebende Verfahren, was aus medizinischer Sicht nicht immer sinnvoll war. Hier zeigt sich ein potentiell negativer Effekt, denn in solchen Foren schreiben oft nur wenige Nutzer die Mehrzahl der Beiträge, und ihre Meinung beeinflusst damit unverhältnismäßig viele Nutzer. Solche negativen Effekte können aber im Arzt-Patienten-Gespräch thematisiert werden.

„Am meisten überraschte uns, dass im Forum ein sehr zurückhaltender Sprachstil vorherrscht, offensichtlich um medizinisch falsche Aussagen zu vermeiden. Außerdem benutzten die Betroffenen das Wort ‚Krebs‘ praktisch nicht, fast als wäre es tabu. Stattdessen fanden wir lange Umschreibungen oder Abkürzungen, z.B. PK für Prostatakarzinom“, berichtet Huber. Trotz möglicher Gefahren sind Online-Selbsthilfegruppen oft eine wertvolle Hilfe für die Patienten. „Auch wir Ärzte können davon profitieren. Die Kenntnis der diskutierten Themen kann uns helfen, die Bedürfnisse und Sorgen unserer Patienten besser kennenzulernen.“

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